Ülkemizde son yıllarda bu hastalık ile ilgili haberleri ve sosyal medya paylaşımlarını çok sık şekilde duymaktayız. Özellikle ailelerin kendi imkanları ile almak istedikleri ilaçlar için çok ciddi rakamlar söylenmektedir. Bunun ana nedenleri arasında ilacım maliyetinin yüksek olması ve direkt olarak gen ile ilgili bir tedavide kullanılması gösterilmektedir.

Hangi İlaç Ne Kadar Etkili?

SMA ilaçları ne kadar etkili sorusu da merak edilen konular arasında yer almaktadır. Her aile kendi çocuğu için en iyi olanı almak ve kullanmak istemektedir. Türkiye’de ise var olan ilaçlardan sadece bir tanesi kullanılmaktadır.

Aileler ise diğer ilaçları temin etmek için yardımlar düzenlemekte ve yurt dışından ilacı temin etmeye çalışmaktadır. Tedavide kullanılan ilaç sayısı şu anda dünya üzerinde üçtür. Bu ilaçların etki oranı ise şöyledir.

• Zolgensma etki oranı yüzde 95
• Risdiplam etki oranı yüzde 88
• Spinraza oranı yüzde 61

Bu ilaçlar arasında sadece Spinraza ülkemizde kullanılmaktadır. Bu ilaç kişinin hayatı boyunca belirli aralıklar ile birlikte uygulanmaktadır. Bu ilaç motor nöron ölümlerinin gecikmesini sağlamaktadır. Hastalığın tedavisinde kullanılan Risdiplam ise hasta tarafından her gün kullanılmalıdır.

Zolgensma Neden Daha Çok İsteniyor?
SMA hastalığı ilaç fiyatları içerisinde en pahalı olarak Zolgensma dikkat çekmektedir. Diğer ilaçlara göre daha pahalı olsa da tek seferlik bir kullanım ile hastalığı tedavi etmektedir. Ancak ilaç standart ailelerin temin edebileceği miktarlardan çok daha yüksek fiyata satılmaktadır. Ortalama 2 milyon dolat civarında olan ilaç ile hastalar tek doz ile ilerleme kaydetmekte ve hastalıktan kurtulabilmektedir.

Bu nedenle özellikle ülkemizde bu hastalığa yakalanan çocukların aileleri bu ilacı temin etmek için çaba göstermektedir. Ancak bu ilacı kullanmak için sadece para değil, aynı zamanda hasta olan bebeğin 2 yaşından küçük ve 21 kilodan az olması gerekmektedir.

Her ne kadar belirlenen ve kesin bir tedavisi olmasa da kullanılan bazı ilaçlar bulunmaktadır. Özellikle fiyatları ile dikkat çeken SMA ilaçları ailelerin en büyük umut kaynağı olmaktadır. Hastalık tedavisinde kullanılan ve dünya üzerinden var olan ilaçlar şunlardır.

• Zolgensma
• Risdiplam
• Spinraza

Bu ilaçlardan sadece spinraza ülkemizde kullanılmaktadır. Daha doğrusu SGK tarafından ödeme listesinde yer almaktadır. Bu nedenle aileler daha iyi sonuçlar veren Zolgensma’ya ulaşmak istemektedirler.

Zolgensma Neden Daha İyi?
SMA tedavisinde kullanılan ilaçlar içerisinde en dikkat çekeni Zolgensma olmaktadır. Diğer ilaçlara göre daha yeni olan ilaç yüzde 95 oranında etki göstermektedir. Bu nedenle hasta çocukların aileleri bu ilacı daha fazla istemektedirler.

Ancak ilaç yüksek fiyatı ile de dikkat çekmektedir. Ortalama olarak 2 milyon dolar olan ilaç diğerlerine göre daha iyi sonu. Vermektedir. Daha iyi sonuç vermesinin yanında tek sefer kullanımı ile diğer ilaçlara göre daha kullanışlı olmaktadır. Spinraza belirli aralıklar ile kullanılırken, Risdiplam ise her gün alınması gereken bir ilaç olarak karşımıza çıkmaktadır.

Zolgensma ise yüksek fiyatının yanında 2 yaş altı ve 21 kilo altı bebeklerde kullanılabilmektedir. Direkt olarak hastalığın yer aldığı bölgeyi etkilene ilaç ile büyük oranda iyileşme meydana gelmektedir.

SMA Tedavisi Neden Pahalı?

SMA tedavisinde kullanılan ilaçlar özellikle yüksek fiyatları ile dikkat çekmektedir. SMA ilaçları fiyatları ise uluslararası şirketler tarafından belirlenmektedir. Bunun yanında fiyatları etkileyen çeşitli faktörlerde bulunmaktadır. Özellikle ülkemizde dolar üzerinden alınması ve kur oranındaki artış fiyatların daha da artmasına neden olmaktadır.

Her ne kadar SGK sadece tek bir ilacı ödeme listesine almış olsa da ilerleyen zamanlarda diğer ilaçları da listeye alabilir. Ancak bu gerçekleşene kadar aileler çeşitli yollar ile ilaçları temin etmeye çalışmaya devam edeceklerdir.